martes 05 de July de 2022

V Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras: cada vez más necesaria su divulgación

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En la sala Martín Fierro del Hotel Sheraton de Retiro, en la ciudad de Buenos Aires, y con el auspicio de Laboratorios Shire, se presentó a la prensa especializada el V Congreso Latinoamericano de Enfermedades Lisosomales 2013 (Colatel), más conocidas como Enfermedades poco Frecuentes o Raras, es decir, aquellas que muy pocas personas tienen, su prevalencia es menos a una en 2 mil, y, por tal motivo es urgente seguir investigándolas, para hacer un diagnóstico lo más precoz posible, y un tratamiento eficaz.

La reunión se realizó el 28 de febrero, porque ese es el día elegido por la ONU como Día Internacional de las Enfermedades poco Frecuentes. Los presentadores destacaron que, por suerte, en América Latina, estas enfermedades comienzan a conocerse cada vez más. Por ello, y para reconocerlas, es fundamental que los médicos estén bien capacitados. Por la Argentina, y como presidente del Comité Científico del Congreso, participó el doctor Ricardo Reisin, especialista con posgrados en Neurología (McGill University, Canadá) y Neurofisiología Clínica y Desórdenes Neuromusculares (Universidad de California, EE.UU.).

En la presentación a la prensa, la neuróloga pediátrica colombiana Martha Solano sostuvo que “necesitamos del ojo clínico de las madres y esto es fundamental, porque mientras más pronto se detecte la enfermedad, muchas más posibilidades tendrá el tratamiento de ser efectivo”. También, Solano detalló que “la diferencia entre América Latina y los Estados Unidos o Europa es que en estos países, cuando no se sabía cómo tratar a estos pacientes, por lo menos se había construido la parte de la contención”.

Otro aspecto que se destacó es el rol que cumple la sociedad, cómo reaccionan las personas ante estas enfermedades que son genéticas.

[alert type=»green»]Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las ER son un grupo de más de 6000 a 9000 enfermedades, de las cuales el 90% son genéticamente determinadas y pueden afectar cualquier órgano del cuerpo humano.[/alert]

Las enfermedades tratadas en este congreso son irreversibles. Sin embargo, antes pacientes con este tipo de enfermedades vivían solo hasta los 5 o 10 años. Por ejemplo, en la actualidad, la doctora Solano trata a un joven de 34 años, que consciente de su enfermedad, le dice: “Yo estoy perfecto, lo que está maltrecho es el envase”.

+ INFO: en OSC Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FAdEPoF); [email protected]