jueves 30 de June de 2022

Maximiliana Aubi y la Casa Angelman

por

Impulsada por una rara afección genética con la que nació su hijo menor Gianluca, que es de difícil diagnóstico y que suele confundirse con autismo o parálisis cerebral, Maxi fundó la primera Asociación de Padres de Síndrome de Angelman (APSA ) en latinoamérica inaugurando recientemente las puertas de una flamante sede en el Tigre.

Dueña de un singular sentido de la alegría, Maxi fue reconocida en agosto de 2009 por toda la comunidad de su colegio como la ex alumna que mejor encarna los valores que el colegio busca enseñar y que forman parte de su Misión.

Trascendiendo la información poco certera de lo que le decían los médicos, se animó a ir más allá e investigar realmente lo que pasaba. Cuando finalmente dio con la información tomó conciencia de que tal vez no era la única madre que lidiaba con la incertidumbre en el diagnóstico de la salud de su hijo, y con el dolor que esto implica.

Esa es la hsitoria del nacimiento de APSA, entidad tiene como objetivo asesorar a familiares, docentes e incluso médicos sobre el síndrome de Angelman. La misión de APSA es tan sencilla como profunda y espiritual: Brindar una mejor calidad de vida a todas las personas con Síndrome de Angelman y a sus familias, tomando como inspiración el lenguaje de amor, espontaneidad y alegría que expresan nuestros hijos en cada acto de su vida.

Además la organización no descuida los pasos administrativos, de gestión y sobre todo creativos para el buen funcionamiento y cumplimiento de sus objetivos, como por ejemplo el de financiar los tratamientos de pacientes con escasez de recursos y la organización de originales eventos (ver evento MALBA haciendo click aquí).

APSA hoy cuenta con el apoyo de varias entidades privadas así como también de la colaboración de muchos exalumnos de San Andrés y es el único referente sobre Angelman en Latinoamérica. Recientemente recibió la donación de una casa en el municipio de Tigre – “Casa Angelman” – para llevar a cabo las actividades de la asociación y alojar a familias del interior que llegan a Buenos Aires para informarse, realizar estudios y acompañarse de la calidez y alegría de los otros chicos y familiares que se enfrentan con esta enfermedad.

«Este año fuimos cautivados por el singular sentido de solidaridad, que, conjugados con mucha alegría, dedicación y humildad, llevó a Maximiliana a lograr lo que logró, transformarse a sí misma y poner su aprendizaje al servicio de los demás», cuenta Lila Macchiavello, a cargo de la Oficina de Alumni del colegio.

«Lo que llama poderosamente la atención en Maximiliana es la sencillez, entereza y alegría que parecen impulsar sus acciones – y que sin duda aprende a diario de su hijo. Parecieran no existir en ella signos de resignación ni dolor ocultos, pero lo que sí puede uno percibir es a alguien que tomó lo que la vida le dio y lo entendió como una oportunidad para transformarse a sí misma y ponerse al servicio de los demás», agrega.

Maxi tiene otro hijo llamado Stefano y, pro si fuera poco, trabaja además como diseñadora gráfica.

+ INFO: APSA